IN MEMORIAM

Mart (1948 – 2019)

Op 16 januari jl. is Koploper Mart op 70 jarige leeftijd door euthanasie overleden. We namen afscheid van een wilskrachtig mens die veel heeft betekend voor de onderzoeksgroep Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam (UvA), voor het Ben Sajetcentrum en het Huis van de Tijd.

Leven en afscheid
Mart heeft hard en veel gewerkt als aannemer in de wegenbouw en spoorwegviaducten veelal in Noord-Holland. Hij was een geliefd lid van zijn (stief)familie en was een trotse opa van twee klein kinderen. Hij hield niet van stil zitten, er moest gepoetst worden. De laatste maanden heeft hij veel geholpen bij het opknappen van allerlei zaken in het Huis van de Tijd.

In 2010 kreeg Mart de diagnose Mild Cognitive Impairment (MCI) door de ziekte van Alzheimer. Mart sprak zich uit voor betere zorg voor mensen met dementie en herinnerde anderen er vaak met humor en zelfrelativering aan dat mensen met dementie prima voor zichzelf kunnen spreken. Hij maakte er nooit een geheim van dat hij zelf wilde bepalen wanneer hij wilde overlijden. Het idee de controle te verliezen was voor hem ondraaglijk. Het was een overtuiging die hij uitlegde door over zijn levensgeschiedenis te vertellen.

Voorvechter van betere kwaliteit van leven en zorg
Mart heeft vanaf zijn diagnose veel betekend voor onderzoek en projecten die tot doel hebben het leven voor mensen met een dementie te verbeteren. Hij sprak als onderzoekdeelnemer met antropologen van de leerstoel van Anne-Mei The aan de UvA, was deelnemer aan de dialoogavonden van de Amsterdam Care Collective van diezelfde leerstoel, spreker op landelijke en regionale bijeenkomsten van Alzheimer Nederland en was een gewaardeerd Koploper in het Huis van de Tijd.

Koning van de Sociale Benadering Dementie
Op 11 januari jl. vertelde hoogleraar Anne-Mei The hoe Mart de eerste was die haar liet inzien dat een belangrijk deel van het lijden van mensen met dementie wordt veroorzaakt door onbegrip van hun omgeving. Zij noemde Mart om die reden de koning van de door haar ontwikkelde Sociale Benadering Dementie.

Afscheid van de Koplopers
In het Huis van de Tijd spraken we – Koplopers, familie, vrienden, kennissen van het Odensehuis en de universiteit en hulpverleners – tijdens de dialoog over Marts wens op vrijdag 11 januari voor het laatst met Mart. In dit kringgesprek mochten we hem vragen stellen over zijn euthanasiewens, hoorden we hoe hij tegen zijn wens aankeek en hoe zijn familieleden met die wens omgingen. De ervaringen die anderen met hun leven met dementie hebben kwamen ook aan bod, net als de redenen die zij hebben om dat leven tot het einde toe te leven. Het was een ontroerende, verdrietige, mooie en afgewogen dialoog waar we Mart en zijn familie heel dankbaar voor zijn.

Werk van Mart in het Huis van de Tijd
Mart restaureerde met geduld en precisie een oude boekenkast voor het Huis van de Tijd. En hij liet het Huis van de Tijd een grote verzameling klassiek speelgoed na. Niemand kan bij het betreden van het Huis van de Tijd dus nog om Mart heen. De verhalen over hem en wat hij ons heeft geleerd worden steeds verteld. En de kamer waar de boekenkast staat heet binnenkort Mart’s Roem.

BRIEF

Lieve Mart,

Je bent vertrokken. Je hebt gedaan waar je me de afgelopen vier jaar op hebt voorbereid. Je bepaalde, met de steun van mensen om je heen, dat je de toekomst die je als de jouwe zag niet wilde leven.

Het leek soms alsof de dood jouw antwoord was op een maatschappelijk vraagstuk. Je hebt je tot het laatst toe hard gemaakt voor het verbeteren van het leven van, en de zorg voor mensen met dementie. Maar de dood was voor jou misschien vooral je manier om gevolg te geven aan je levensovertuiging. Zelf de controle houden is op veel momenten in je leven jouw manier geweest om te overleven. Je wilde en kon je eigen kwetsbaarheid niet aan jezelf en aan anderen toevertrouwen.

Ik ben je onnoemelijk dankbaar Mart, voor je vriendschap en voor alles wat ik van je heb geleerd. Over de kracht waarmee je jouw deels donkere geschiedenis hebt geleefd. Over het vele dat je mij en anderen meegaf om de wereld een betere plek mee te maken. En ik ben je dankbaar voor de acceptatie en de intense warmte waarmee je van mensen om je heen afscheid nam.

Dat het je goed gaat, lieve Mart. Ik mis je vriendschap, je lichtheid en je humor. Ik draag je met me mee.

Laura